Χαρακτηριστικά και προβλήματα των ατόμων με χαμηλή όραση
Η αρχική προσέγγιση των ατόμων με χαμηλή όραση είναι θεμελιώδους σημασίας για την ομαλή πορεία των διαδικασιών που περιλαμβάνονται στα πλαίσια του προγράμματος αυτού. Σε αρκετές περιπτώσεις κρίνεται απαραίτητη η συμμετοχή και των οικείων ατόμων των ασθενών για την εξασφάλιση της δυνατότητας συμμετοχής και της μέγιστης απόδοσης των πρακτικών που επιλέγονται κάθε φορά. Η συνεδρία και η διαδικασία λήψης του ιστορικού σε ένα άτομο με χαμηλή όραση διαφέρει σημαντικά από τη συνήθη διαδικασία της κλασσικής οφθαλμολογικής προσέγγισης. Διάφορες παράμετροι όπως το ιατρικό και το οφθαλμολογικό ιστορικό, το μορφωτικό και κοινωνικοοικονομικό υπόβαθρο, το ψυχολογικό status κ.α. πιθανόν επηρεάζουν την όλη διαδικασία επιλογής των ασθενών και τις ερευνητικές προσεγγίσεις στο σύνολό τους.Η προσέγγιση θα πρέπει να έχει πιο εξατομικευμένο χαρακτήρα και να προσαρμόζεται στα πλαίσια του εφικτού ανάλογα με την περίπτωση, δεδομένου ότι υπάρχουν ειδικά προβλήματα και συνθήκες που σε συνάρτηση με το πρόβλημα της χαμηλής όρασης χρήζουν ιδιαίτερης μεταχείρισης. Κρίνεται, λοιπόν, αναγκαία η ανάλυση προβλημάτων και ιδιαίτερων αναγκών των ατόμων με χαμηλή όραση που σχετίζονται με τη συμμετοχή τους στην έρευνα.
Οφθαλμολογικό Ιστορικό
Είναι θεμελιώδους σημασίας η αναλυτική προσέγγιση του οφθαλμολογικού ιστορικού ώστε να διαπιστώνεται το μέγεθος του προβλήματος και οι δυνατότητες για παρέμβαση. Η οπτική δυσχέρεια των ατόμων αυτών μεταφράζεται πολλές φορές ανάλογα και με τη βαρύτητα του προβλήματος και σε δυσχέρεια ανταπόκρισης στις απαιτήσεις των πιλοτικών δοκιμών, με αποτέλεσμα η συμμετοχή τους να είναι εργώδης και χρονοβόρα. Θα πρέπει να διερευνάται επίσης το ενδεχόμενο συνύπαρξης παθήσεων που προκαλούν χαμηλή όραση (π.χ. Η.Ε.Ω. και γλαύκωμα, Η.Ε.Ω. και διαβητική αμφιβληστροειδοπάθεια κ.α.), η παρουσία διαθλαστικών ανωμαλιών που πιθανόν να επιδέχονται περαιτέρω διόρθωσης, οδηγώντας σε καλύτερο επίπεδο όρασης, το ιστορικό επεμβάσεων, ενδοϋαλοειδικών ενέσεων, η πιθανή λήψη φαρμακευτικής αγωγής (σταγόνες, per os κ.α.), τυχόν συνυπάρχουσα συμπτωματολογία (ερεθισμός, κνησμός, ερυθρότητα. οίδημα κ.α.) κ.λπ. Τα παραπάνω βοηθούν στην καλύτερη κατανόηση και ταξινόμηση του προβλήματος αλλά και στην διαμόρφωση του κατάλληλου προφίλ για συμμετοχή στην ερευνητική διαδικασία.
Μια άλλη σημαντική παράμετρος έχει να κάνει με το γεγονός ότι στα πλαίσια του παρόντος προγράμματος δεν προβλέπεται ούτε διαγνωστική ούτε και θεραπευτική προσέγγιση στα άτομα. Οπότε θα πρέπει να έχει προηγηθεί μία πρόσφατη οφθαλμολογική εξέταση από τον θεράποντα οφθαλμίατρο, για να μπορεί να αξιολογηθεί με αξιοπιστία και ασφάλεια το τωρινό οφθαλμολογικό status και να αποφασιστεί η συμμετοχή στις πιλοτικές δοκιμές του προγράμματος.
Κοινωνικο-οικονομικά προβλήματα
Το κοινωνικοοικονομικό υπόβαθρο των ατόμων με χαμηλή όραση διαδραματίζει σημαντικό ρόλο δεδομένου ότι πολλές φορές πρόκειται για άτομα που δεν εργάζονται και η ανάγκη για μετακίνηση στο χώρο διεξαγωγής των ερευνητικών διαδικασιών έχει κάποιο οικονομικό κόστος, ανάλογα πάντοτε και με την απόσταση του τόπου κατοικίας τους. Επίσης, η γενικότερη κουλτούρα και το επίπεδο κοινωνικότητας επηρεάζει την αποδοχή των παρεμβάσεων και το κίνητρο για εναρμόνιση με τους στόχους και τις απαιτήσεις του προγράμματος.
Προσβασιμότητα
Θα πρέπει να λαμβάνεται υπόψη ότι τα άτομα αυτά θα πρέπει να μετακινηθούν για την προσέλευσή τους και τη συμμετοχή τους στη διαδικασία και στα διάφορα στάδια της έρευνας. Ως εκ τούτου, θα πρέπει εκ των προτέρων να διερευνάται η δυνατότητα ανάλογα με το επίπεδο όρασης και της πιθανής υποστήριξης στις μετακινήσεις και στην πρόσβαση στο χώρο διεξαγωγής της έρευνας. Δίνεται ιδιαίτερη έμφαση συμμετοχής ατόμων με δυνατότητα προσέλευσης που πρέπει να επαναλαμβάνεται σε άλλοτε άλλο χρονικό διάστημα. Επομένως, επιλέγονται κατά προτίμηση ασθενείς από κοντινές περιοχές προς το Εργαστήριο Πειραματικής Οφθαλμολογίας του Α.Π.Θ. χωρίς να αποκλείονται συμμετέχοντες από πιο μακρινές περιοχές εφόσον έχει εξασφαλιστεί από τους ίδιους ή τους οικείους της η δυνατότητα μετακίνησης και παρακολούθησης του συνόλου των συναντήσεων που θα απαιτηθούν στα πλαίσια των πιλοτικών δοκιμών.
Γενικά προβλήματα υγείας- Ιατρικό Ιστορικό
Η σχετική συνέντευξη αφορά στον αποκλεισμό ύπαρξης κάποιου νοσήματος που επηρεάζει σημαντικά τη δυνατότητα συμμετοχής. Δεδομένου ότι η χαμηλή όραση εμφανίζεται κυρίως σε μεγαλύτερες ηλικιακές ομάδες, θα πρέπει να διερευνώνται τυχόν συνοδά προβλήματα υγείας και συννοσηρότητες (στεφανιαία νόσο, σακχαρώδη διαβήτη, χρόνια νεφρική νόσο κ.α.) ενώ υπάρχουν και οφθαλμικές διαταραχές που εμφανίζονται στα πλαίσια κάποιου γενικότερου συνδρόμου και αφορούν νεαρότερους ασθενείς.
Οικογενειακό Ιστορικό
Υπάρχουν περιπτώσεις όπου η λήψη του οικογενειακού ιστορικού προσφέρει μεγαλύτερη διεισδυτικότητα στην κατανόηση του προβλήματος και στην ανίχνευση της εξελικτικής του φύσης. Πρόκειται κυρίως για κληρονομικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή όπως η μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια, η συγγενής αμαύρωση Leber κ.α.
Εξοικείωση με την τεχνολογία-Χρήση αντίστοιχων συσκευών
Θα επιλεγούν κατά προτίμηση συμμετέχοντες με κάποια στοιχειώδη εξοικείωση με τη χρήση τεχνολογίας (smartphone, tablet, p/c, laptop κ.α.) χωρίς ωστόσο να αποκλείονται ασθενείς με έλλειψη αντίστοιχης επαφής στους οποίους θα παρέχεται καθοδήγηση, ώστε με τη βοήθεια κάποιου οικείου τους και κατάλληλη εκπαίδευση, να μπορούν να ανταποκριθούν.
Ποιότητα ζωής-Στοιχεία Προσωπικότητας
Μια άλλη σημαντική παράμετρος της έρευνας είναι η υποκειμένικη αντίληψη των διάφορων παθολογικών οφθαλμικών καταστάσεων, η οποία πιθανότατα να διαφέρει σημαντικά ανάμεσα στους ασθενείς. Δεδομένου ότι τα άτομα αυτά έχουν και ένα ειδικό ψυχολογικό υπόβαθρο, η διαχείριση τους απαιτεί λεπτούς χειρισμούς, ευγένεια και υπομονή από την πλευρά του εξεταστή-ερευνητή. Το αίσθημα δυσφορίας που επιδεικνύει ένας ασθενής στην κατάσταση της χαμηλής όρασης έχει κυρίως υποκειμενικό χαρακτήρα και μπορεί να εκτείνεται σε μια ευρεία κλίμακα οφειλόμενο τόσο στην ίδια την κατάσταση της χαμηλής όρασης ή σε πιθανά δυσάρεστα συμπτώματα της οφθαλμικής νόσου (άλγος, δακρύρροια, κνησμός κ.α.) όσο και σε ιδιοσυγκρασιακά στοιχεία του ίδιου του ασθενή. Η σχετική προσέγγιση από ψυχολόγο στα πλαίσια του νέου ερωτηματολογίου, και το ερωτηματολόγιο αυτό καθ’αυτό, αποσκοπούν στην ανίχνευση ιδιαιτεροτήτων τέτοιου τύπου και κατ’ επέκταση στην ομαλή επιλογή συμμετεχόντων.